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Aos poucos, Gabriel começou a perder movimentos que já havia conquistado. Primeiro, a família percebeu tremores na língua e nas mãos, pouca força nas pernas e um corpo mais “molinho” do que o esperado. Por volta dos três meses, o bebê perdeu o controle da cabeça. Depois, perdeu força para sustentá-la, deixou de rolar e já não conseguia segurar a mamadeira como antes.
O que parecia apenas um atraso no desenvolvimento revelou uma doença rara, genética e progressiva: a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II.
Desde então, a rotina da família mudou completamente. Consultas, exames, fisioterapia, fonoaudiologia, tratamento respiratório, documentos e decisões judiciais passaram a fazer parte do dia a dia. A mãe, Caroliny, precisou deixar o trabalho para acompanhar o filho.
Agora, a família vive mais uma etapa dessa batalha. A Justiça determinou que a Unimed Cuiabá autorize e custeie o Zolgensma, medicamento prescrito para Gabriel. A operadora foi comunicada da decisão e tem prazo de 10 dias úteis para cumprir a determinação. Segundo a família, ainda não houve retorno nem sinalização sobre eventual recurso.
Para quem acompanha Gabriel de perto, o tempo é um dos maiores adversários.
“Por isso, para nós, é uma verdadeira corrida contra o tempo. Cada dia importa. O Gabriel precisa receber essa medicação o quanto antes para ter a oportunidade de preservar suas capacidades e alcançar a melhor qualidade de vida possível”, relatou Paola Teischmann, irmã de consideração de Caroliny e que acompanha o caso desde o início.
PRIMEIROS SINAIS
Caroliny conta que a história começou muito antes de a família conhecer o nome da doença. Gabriel nasceu em abril de 2025 e, nos primeiros meses, alguns sinais começaram a chamar a atenção da mãe. Ele apresentava tremores na língua e nas mãos, pouca força nas pernas e hipotonia.
A preocupação aumentou quando Gabriel passou a perder habilidades que já havia desenvolvido. Depois de consultas, exames e investigações, veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal.
“Eu percebi que havia alguma coisa diferente com meu filho, mesmo sem conseguir explicar exatamente o que era. Não era apenas a preocupação de ele estar demorando para alcançar alguma fase. Era uma regressão. Ele estava perdendo coisas que já conseguia fazer”, contou Caroliny.
Depois de consultas, exames e investigações, veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal. Para Caroliny, receber a confirmação foi um dos momentos mais difíceis da vida. A partir dali, ela precisou aprender rapidamente sobre uma doença que nunca imaginou conhecer.
“É impossível explicar o que uma mãe sente ao ouvir que seu filho tem uma doença genética, rara e degenerativa. Eu sentia como se eu tivesse vivido um luto, uma dor enorme dentro de mim, mas eu precisava ser forte porque eu tinha que fazer alguma coisa pelo meu filho.”
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ROTINA DE TERAPIAS
Gabriel iniciou tratamento com Spinraza e passou a realizar uma série de terapias. Atualmente, segundo a família, ele faz fonoaudiologia, fisioterapia motora e fisioterapia respiratória. Os cuidados são importantes para preservar as habilidades que ainda possui e manter a qualidade de vida. A família, porém, busca o Zolgensma como uma possibilidade adicional de tratamento.
Segundo Caroliny, Gabriel já perdeu funções motoras em razão da doença e continua com dificuldades para sustentar o próprio peso. É justamente diante desse quadro que a família afirma estar preocupada com a passagem do tempo.
“As pernas continuam moles, ele não consegue sustentar o próprio peso e ainda não consegue andar ou engatinhar. A nossa luta ainda não terminou. Hoje seguimos com o tratamento, com as terapias e com a batalha para conseguir o Zolgensma.”
UNIMED NEGOU O MEDICAMENTO
Antes da ação judicial, a família solicitou o Zolgensma à Unimed Cuiabá. Em carta encaminhada em agosto, a operadora informou que não autorizaria nem custearia o medicamento na modalidade de cobertura obrigatória.
A negativa foi fundamentada nos critérios da DUT 159 da ANS, que, segundo a própria Unimed, estabelece cobertura obrigatória do medicamento para pacientes pediátricos de até seis meses, com AME tipo I e que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
No caso de Gabriel, a operadora apontou idade de 15 meses e diagnóstico de AME tipo II.
A Unimed afirmou no documento que não questionava o diagnóstico, a gravidade da doença ou a coerência fisiopatológica da indicação médica. Também citou normas da ANS, Ministério da Saúde, CONITEC, Anvisa, legislação federal e decisões do Supremo Tribunal Federal para fundamentar a negativa.
A operadora indicou ainda nusinersena ou risdiplam como alternativas terapêuticas previstas no protocolo aplicável, observados os respectivos critérios. Após receber a negativa, a família procurou um advogado e levou o caso à Justiça.
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JUIZ VÊ RISCO DE PERDA DE HABILIDADES
Na decisão, o juiz Wladys Roberto Freire do Amaral, da 3ª Vara Cível de Várzea Grande, concedeu tutela de urgência e determinou que a Unimed autorize e custeie integralmente o Zolgensma, incluindo os procedimentos e insumos necessários para a aplicação.
Embora tenha reconhecido que Gabriel não se enquadra nos critérios da DUT 159 por causa da idade e do tipo de AME, o magistrado entendeu que esses fatores, diante das circunstâncias apresentadas no processo, não eram suficientes para afastar a probabilidade do direito.
A decisão cita estudos científicos e precedentes judiciais relacionados ao uso do medicamento em pacientes com AME, além dos documentos médicos apresentados pela família. O juiz também considerou o risco de progressão da doença e destacou que Gabriel já apresentava regressão funcional.
Para o magistrado, a demora poderia permitir a progressão de déficits motores potencialmente irreversíveis e até resultar na perda da oportunidade terapêutica pelo avanço do tempo. Por isso, determinou o fornecimento do medicamento em 10 dias úteis, sob pena de multa de R$ 10 mil por dia, limitada inicialmente a R$ 100 mil.
A decisão é liminar e não representa o julgamento definitivo do processo.
"ELE QUER BRINCAR, QUER FAZER IGUAL"
Enquanto a disputa judicial avança, Gabriel continua descobrindo o mundo. Paola descreve o menino como tranquilo, carinhoso, curioso, comunicativo e cheio de energia. Ele gosta especialmente de ficar perto das pessoas e observar outras crianças brincando.
Agora que entende mais o que acontece ao redor, a família percebe que ele também passou a demonstrar vontade de participar.
“Ele queria andar, escalar, brincar e não pode, não consegue, e acaba chorando porque a vontade dele é maior do que o corpinho consegue acompanhar.”
Um dos momentos que mais marcam a família acontece quando Gabriel vê outras crianças correndo e brincando. Paola conta que costuma segurá-lo no colo enquanto ele observa. É uma cena que, segundo ela, resume a luta enfrentada pela família.
“Ele quer participar também. Ele quer ir atrás, quer brincar, quer fazer igual. Ele tenta e quando não consegue, ele chora. Nossa luta não é só contra uma doença. É uma luta diária para dar a ele a oportunidade de viver, de se desenvolver, de brincar, de conquistar tudo aquilo que ele deseja.”
SONHO É VER IRMÃOS BRINCANDO JUNTOS
Gabriel também tem uma ligação especial com o irmão, Samuel. Segundo Paola, o menino tenta incluir Gabriel nas brincadeiras e é cuidadoso com ele. Ao mesmo tempo, Samuel atravessa uma fase difícil por sentir ciúmes da atenção que o irmão recebe, já que Gabriel necessita de cuidados constantes.
Um dos maiores sonhos da família envolve justamente os dois irmãos. Gabriel gosta de assistir Samuel jogar futebol. Fica atento aos movimentos e acompanha a brincadeira. Para Caroliny, o sonho é ainda maior: ver o filho caminhar, brincar e conquistar independência como o irmão mais velho.
“Eu sempre penso que um dia ainda vou ver os dois jogando bola juntos, e esse é um daqueles sonhos que a gente guarda no coração. Ver ele andar, brincar, ter independência. Se você conhecer ele, vai ver o tanto que esse menino se esforça todos os dias.”
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MÃE DEIXOU DE TRABALHAR PARA CUIDAR DO FILHO
A rotina de cuidados também teve impacto direto na vida de Caroliny. Segundo a família, ela deixou o emprego para conseguir acompanhar Gabriel durante todo o processo. São terapias, consultas, documentos, acompanhamento médico e a própria batalha judicial pelo tratamento.
Paola afirma que a mãe tenta permanecer forte, mesmo diante do desgaste emocional e financeiro. Além de cuidar de Gabriel, Caroliny também tenta manter a atenção ao filho mais velho.
“A Caroliny tenta ser forte todos os dias, mas cada vez é mais complicado. Ela faz de tudo para que o Gabriel se sinta amado, e está buscando todas as oportunidades para ele ter uma qualidade de vida.”
PEDIDO DE APOIO
Neste momento, a família quer ampliar a visibilidade do caso e espera que a situação chegue à Unimed. A expectativa é que a operadora cumpra a decisão e libere o medicamento dentro do prazo estabelecido pela Justiça.
Enquanto aguarda, a família também realiza rifas e recebe doações para ajudar nas despesas relacionadas ao tratamento, aos honorários advocatícios e a outros custos necessários para garantir a qualidade de vida de Gabriel.
Para Paola, porém, o pedido da família vai além de conseguir um medicamento. É dar a Gabriel a possibilidade de tentar realizar aquilo que hoje ele apenas observa outras crianças fazendo. “Ele é um menino muito tranquilo, cheio de luz e de energia.”
E, para a família, cada dia dessa espera representa uma nova esperança de que, no futuro, Gabriel possa finalmente sair do colo, correr atrás do irmão e participar da brincadeira.
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