“É muito triste ir buscar remédio e não encontrar”, diz Sebastião Abreu, que mensalmente vai até a farmácia de alto custo de Cuiabá, buscar medicamentos para a esposa, que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), mas tem voltado de mãos vazias desde o mês passado.
Reprodução
Sebastião disse que sempre que procurou a Farmácia de Alto Custo do Estado a resposta tem sido negativa
Segundo Sebastião, 28 de março foi dia buscar as duas cartelas de Riluzol, suficientes para o uso da esposa, por um mês, porém não conseguiu o medicamento. Segundo ele, no dia a atendente disse que não tinha. Seguidamente, Sebastião tem ido e ligado ao local, mas a resposta que encontra é que não tem o remédio e que não tem previsão de quando os estoques serão repostos.
Conforme contou, sua esposa Kristine Pereira Krause foi diagnostica com a doença no ano passado e em menos de um ano se agravou de forma devastadora. “Em maio do ano passado, minha esposa trabalhava. Hoje, ela está totalmente dependente e fica com uma técnica de enfermagem durante o dia para que eu possa trabalhar”, relata Sebastião.
Ele contou que este mês precisou comprar o remédio e, além do preço alto, teve dificuldade em encontrar o medicamento em farmácias da capital, tendo que encomendar o remédio de outro estado, desembolsando R$ 2.500 em cada caixa.
“Vou à farmácia e saio entristecido de lá. Não falta remédio só para mim, muita gente que não tem condição nenhuma de comprar medicamentos com valor menor que o meu ficam à mingua esperando pela boa vontade do Estado", desabafa.
Outro lado
A assessoria da secretaria de Saúde do Estado (SES) foi procurada e informou que reconhece a falta do medicamento e que equipes técnicas já estão trabalhando para solucionar o problema o mais breve possível, embora não tenha fornecido um prazo.
Secretaria de Saúde respondeu ao HiperNotícias, confirmou a falta de remédio, mas não deu prazo de reposição
O medicamento Riluzol não cura a ELA, mas seu uso pode prolongar a sobrevivência nos primeiros estágios da doença. Como mencionou Sebastião, há casos de familiares de Kristine que em decorrência da Esclerose Lateral Amiotrófica, acabaram morrendo.
Na nota da Secretaria de Saúde, é informado que desde o início da gestão do Secretário Eduardo Bermudez, a pasta vem trabalhando para repor o estoque de remédios, disponibilizados por meio da Farmácia de Alto Custo, através da realização de compras emergenciais e de processos licitatórios de registro de preço. Concomitante a homologação dos pregões já existentes, a SES está trabalhando para a realização de novos pregões e compras emergenciais a fim de suprir as necessidades da população mato-grossense.
A DOENÇA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. Até o momento, não se conhece a causa específica desta doença. Existe sim, a possibilidade de causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Mas, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como é possível prevenir o desenvolvimento da doença.
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joaoderondonopolis 22/04/2016
Todos os pacientes devem procurar a Defensoria Pública ou um advogado para protocolar uma ação e se tiver a autorização judicial, fazer um boletim de ocorrência contra o governador e secretário de saúde e em mãos do boletim, comunicar urgente o Juiz que autorizou. Eu disse todos.
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