Mãe de criança especial mostra que a aceitação torna a rotina gratificante

RAYANE ALVES

Pâmela Juara Mendes de Oliveira se tornou mãe há nove anos. Aos 20 anos e cursando faculdade de enfermagem, ela descobriu a gravidez não planejada e pouco tempo depois um diagnóstico inesperado: o bebê, hoje Victor Hugo, seria uma criança com diagnóstico de microcefalia. Porém, a doença desencadeou a lisencefalia.

Alan Cosme/HiperNoticias

Naquela época, as informações na internet sobre lisencefalia (transtorno pouco comum da formação do cérebro caracterizado pela microcefalia e uma ausência das circunvoluções normais do cérebro) ainda eram poucas. E ninguém também imaginava que entre 2015 e 2016 a microcefalia se tornaria tão epidêmica no Brasil.

Mas, Victor cresceu cercado pelo amor, carinho e cuidados da mãe e do pai. Com as inconsequências do destino, Pâmela se separou do pai do filho, porém relatou ao HiperNotícias que a família paterna do Victor foi quem dedicou durante esses anos para que o garoto tivesse estímulo todos os dias para levantar da cama.

“Minha família é toda de Minas Gerais. Já me ligaram várias vezes para ir embora de Cuiabá, no entanto, eu não precisei trancar a faculdade, também trabalho e a família do meu ex-marido tem me ajudado bastante. Quando ele não vai para a escola, fica recebendo a atenção da avó”, contou.

No dia em que a bolsa estourou, Pâmela lembrou que ela rapidamente foi para o hospital. E nesse dia foi que ela recebeu a notícia de que o filho precisaria de cuidados médicos durante toda a vida.

“Eu fiquei duas semanas internada esperando as medicações, o quadro evoluiu para parto normal e no dia 31 de maio de 2007, ele nasceu. Após o nascimento, ele precisou ficar internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e passou por um período bem conturbado. Mas, graças a Deus ele conseguiu sair dali e hoje não vejo meus dias sem a presença dele comigo”, enfatizou.

Durante esse período e até mesmo na gravidez, a enfermeira afirmou que sentia muito medo e desespero por não saber dar conta de cuidar da criança. Mas, devido à formação acadêmica a rotina que parecia ser tão terrível passou a ser gratificante.

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“É uma coisa de doido. Ele não fala nada, mas o sentimento que temos é muito forte. Eu sinto as necessidades dele pelo olhar. As expressões me dão sinal de fome, sede ou se ele tá gostando do passeio ou se sente incomodado com alguma coisa. Mas, isso foi com o tempo é como a vida de dois amigos que vão se entendendo. Precisei mudar toda a minha rotina por ele e não me arrependo de nada. Quando é meu final de semana com ele eu jamais marco passeio, pois meu filho é a razão da minha vida”, saltitou.

Um dos motivos que tornou a vida de mãe e filho tão bonita é a aceitação do quadro.

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“Isso é fundamental. Apesar da rotina dele ser bem agitada por conta do tratamento que é realizado em Cuiabá, nós vamos banhar de piscina, rio, vamos a casa de amigos, cinema. Faço de tudo para que a vida dele seja o mais normal possível. Muitas pessoas olham mesmo com olhares arregalados porque é diferente a situação, mas nada que me causa diferença, pois procuro algumas vezes até falar sobre o assunto com os adultos e até mesmo com as crianças que se aproximam dele”.

Mas, há também questões que irritam Pâmela como, por exemplo, a alta que o filho teve depois de frequentar de forma gratuita o Centro de Reabilitação.

“Acho que isso não deveria acontecer. Os próprios médicos falam que a fisioterapia é continua, pois eles sempre vão precisar de estímulos para seguir na vida. Sem contar que os casos de bebês que nascem com microcefalia estão aumentando e infelizmente o Estado não tem condições de receber essas pessoas especiais”, frisou.

Fora o tratamento que é dificultoso para a família, durante esse tempo em que tem convivido com Victor, a enfermeira relatou que outras mães que não têm condições de trabalhar e não recebe apoio da família.

“O Estado paga um salário mínimo e acha que está dando muito. Acho isso uma palhaçada e quem tem que pagar aluguel, os medicamentos também não são baratos. Essas crianças especiais precisam de uma alimentação mais saudável com frutas e verduras. No entanto, nem todas as mães conseguem suprir essas necessidades. Comprar arroz, feijão, farinha e macarrão a gente consegue todo mês. E os demais? Isso é doloroso”, finalizou.

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