No mês de conscientização ao autismo, mães de crianças com Transtorno Espectro Autista (TEA) que dependem de um tratamento para seus filhos pelo SUS relatam a dificuldade que enfrentam em unidades administradas pelo governo do Estado e a Prefeitura de Cuiabá. O dia 2 de abril é a data escolhida desde 2007 para celebrar o 'Dia Mundial da Conscientização do Autismo', como forma de levar informação à população para reduzir a discriminação e o preconceito.
É o caso da mãe boliviana Laura Dayane, de 35 anos, que comentou com o HNT que tem enfrentando dificuldades maiores por não ser brasileira e, mais precisamente, mato-grossense. Segundo a mãe atípica – termo usado para chamar atenção às necessidades da mulher que tem filho com deficiência -, o filho está em processo de diagnóstico há seis meses e não consegue vaga para atendimento.
“Me deram um diagnóstico com retarda da fala, mas tinha que passar por uma avaliação de seis meses com psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga para dar um diagnóstico fechado. Meu esposo foi ao Cridac (Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa) e outros três lugares aqui em Cuiabá, deixou o número de telefone para eles chamarem a gente, mas não recebemos a atenção. Meu menino não fala, é muito inquieto, tem problemas para dormir, agitação nas mãos e cabeça”, relata a mãe.
Morando em Cuiabá há dois anos, Laura conta que a terapia para o filho de 4 anos é ‘complicada’ porque não acha vaga. Segundo relatos da mãe, tudo começou quando a direção da escola em que o filho estuda orientou procurar três especialistas, pois a criança apresentava comportamentos de TEA. São eles neuropediatra, terapeuta ocupacional e psicólogo.
No entanto, ela diz que, ao correr para pedir ajuda em unidades responsáveis para atender o público, que são Cridac, Centro Integrado de Assistência Psicossocial (Capsi) e outras unidades, ela conseguiu vaga apenas para julho.
Especialistas da área contam que é extremamente importante que o diagnóstico seja feito o mais cedo possível, caso contrário, retarda o desenvolvimento da criança.
A briga pelo tratamento pelo SUS é tanta para algumas mães justamente porque não têm condições de custear as terapias pela assistência particular. Muitas crianças precisam estar em terapia todos os dias e com tipos de especialistas variados. Por exemplo, uma sessão com terapeuta comportamental – que é um dos mais importantes na equipe terapeuta para autistas – custa no mínimo R$ 200. Já se precisar de um psiquiatra, psicólogo, fonoaudióloga uma vez na semana, uma sessão custa, cada, cerca de R$ 350.
“Desde o ano passado estou buscando tratamento e percebo que meu filho está só retrocedendo. Não temos condições financeiras para custear o tratamento, pois é muito caro. Meu menino melhorou um pouco mais quando entrou na escola, começou a falar ‘mamãe’, ‘papai’ e ‘vovô’. Mas, ele precisa de terapia, a gente corre atrás e não consegue pelo SUS, é bem difícil”, finaliza Laura.
Em resposta aos questionamentos sobre a dificuldade de acesso aos tratamentos voltados para TEA, a Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) se limitou a relacionar todos os serivços que dispõe: Centro Especializado em Reabilitação (CER nível III), que funciona dentro do Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac) e oferta serviços especializados para crianças com deficiência intelectual, física, auditiva e com Transtorno do Espectro Autista com idade entre 0 a 14 anos e 11 meses. Além do Cridac, informou que tem atendimento para este público no Centro de Atenção Psicossocial Infantil (Capsi). No entanto, para acessar o serviço no Cridac, o paciente precisa ter encaminhamento médico via Sistema de Regulação.
Já o serviço no Capsi é realizado sem agendamento prévio ou encaminhamento, visto que a unidade funciona em regime de porta aberta e é responsável pelo atendimento dos pacientes autistas graves e severos.
Também questionada, a Prefeitura de Cuiabá informou que o local que atende à demanda de pessoas com autismo é o Centro de Atenção Psicossocial (Caps) Adolescer. Porém, a unidade está sem médico, pois teve que exonerar todos os profissionais contratados para atender uma demanda judicial.
Além disos, oferta também assistência no Centro de Especialidades Médicas (CEM), que tem uma pediatra com especialização em saúde mental, que atende o público autista já diagnosticado.
Nenhum dos entes do SUS procurados pela reportagem apresentou solução para as dificuldades apresentadas por mães para ter acesso aos serviços relacionados.
O AUTISMO
O Ministério da Saúde (MS) define o transtorno como um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades.
O TEA é um transtorno do desenvolvimento neurológico, que não apresenta cura, mas pode ter seus sintomas suavizados com um acompanhamento adequado e precoce do paciente. Apesar de não haver uma causa bem estabelecida, acredita-se que fatores ambientais e genéticos podem estar envolvidos.
LEI ROMEO MION
Em 2020, foi sancionada a Lei nº 13.977, que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A lei ficou conhecida como "Lei Romeo Mion", em homenagem ao filho do apresentador Marcos Mion, que possui o TEA.
A pessoa com o transtorno terá direito a uma carteira de identificação, que, segundo o texto da lei, terá como objetivo “garantir atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social” para esse público.
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